Sujet :

clinique ou hopital

tortue
   Posté le 04-03-2008 ŕ 14:12:58   

si j'ose mettre un topic içi c'est que je sais plus ou chercher et comme ça conserne aussi le site alors je me lance :

je suis à la recherche (n'importe ou en france)
d'une clinique ou hopital spécialisée dans l'estomac
gastro- enterologie , maladie du systheme gastrique, suite opératoire etc...

si je ne trouve pas rapidement une solution, je vais devenir folle.

voilà dejà 1 an que j'attends de savoir si on m'opere ou pas et tous le monde se renvoie la balle.
ils ont peur que je creve sur la table ou que je porte plainte en cas de ratage. en attendant, c'est moi qui trinque.

je vomis presque 1 repas sur 2, pas tout mais juste le debut du repas (je remange apres)
je ne maigrie pas puisse que je me force à avaler mais j'en ai marre, ça me fatigue énomement, je deviens irrassible, j'angoise un max et je souffre pas mal aussi.
je ne vais plus chez mes amis de peur de vomir (ça la fout mal!!) mes beaux parents me font des repas spéciaux (la honte)
si je sors comme dimanche au salon du tourisme, je ne mange pas, les casse croutes ne passent pas.

si vous connaissez une clinique SPE je suis preneuse de suite.

je compte sur vous.
merci de m'avoir lu
blacky
   Posté le 04-03-2008 ŕ 18:11:00   

je ne peux te répondre...hélas....

je serais toi, je me dirigerais vers un forum spécialisé 'santé', comme je l'avais fait pour mon lymphodème.



peut-être

http://www.atoute.org
lilas
   Posté le 05-03-2008 ŕ 11:19:26   

je vais faire des recherches mais je peux rien te promettre
maxfanny
   Posté le 06-03-2008 ŕ 08:16:29   

en fait je me serai orientee sur paris avec un professeur si ça avait ete mon cas et j aurai demandé a mon medecin traitant de prendre le rendez vous pour l avoir plus vite car il doit etre au courant de ton cas , s il est bien il va te trouver un hopital sur paris car ton cas ne doit pas etre le seul en france et il y a surement des professeurs qui operent

en tout cas bon courage
maxfanny
   Posté le 06-03-2008 ŕ 10:39:59   

http://www.aphp.fr/index.php?module=offredesoins&action=afficherservice&vue=ods_hsc_service&hopital=075&service=0009
tortue
   Posté le 08-03-2008 ŕ 20:23:28   

merci maxfanny
je vais voir avec mon toubib et je file voir ce que tu as mis comme lien
maxfanny
   Posté le 17-03-2008 ŕ 22:01:05   

alors tortue comment vas tu ? as tu parlé a ton médecin ?
Nananere
   Posté le 19-03-2008 ŕ 19:56:52   

est ce qu'un médecin a déjà réussi à mettre un nom sur cette pathologie ?

que ressens tu quand tu as mangé ?
tortue
   Posté le 27-03-2008 ŕ 16:10:50   

je viens de téléphoner pour en savoir plus mais pas de nouvelle
pour ma pathologie ,il n'y a pas de nom

apres avoir subit une opération par toupet, ils m'ont réopéré par methode d'angelchick (plaques, agraphage de l'estomac et anneaux gastrique pour maintenir l'estomac en place)
mais ca à raté alors on m'a réopéré en janvier par l'oesophage d'une dilatation pneumatique ca a encore raté,

depuis j'attends car ils veulent me faire une diversion duodénale mais personne n'ose tenter l'opération de peur de sa lourdeur, de plus s'ils font ça, je devrais aussi subir la suppression de mes ancienne opérartion pfff
je ne sais plus ou me tourner
on voit que c'est pas eux qui vomisse, qui ont mal en avalant 1 repas sur 2, mal à en tomber dans les pommes; c'est pas eux non plus qui mange de plus en plus des purees pour moins souffrir.
ils ont peur mais refuse de me toucher
ils disent pourtant que je serais obligée d'y venir un jour ou l'autre car avec le temps , meme le liquide ne passera plus
alors qui voir?
quoi faire?
avec mes vertiges qui reviennent je me prends pour une vieille pff

mais y a pire faut pas me plaindre, c'est juste FATIGUANT de toujours subir
lilas
   Posté le 27-03-2008 ŕ 16:26:48   

faut pas te plaindre ????
ben excuse moi mais avec tout ce qu'il t'arrive, j'estime que t'as bien le droit de te plaindre !! c'est normal d'en avoir ras le bol !
coccinelle
   Posté le 27-03-2008 ŕ 17:37:35   

Tu as bien le droit de te plaindre
Je ne sais pas quoi te dire sinon courage!!
tortue
   Posté le 28-03-2008 ŕ 15:07:41   

je me dis qu'il y a bien pire, (et je ne dis pas ca pour etre plainte) quand je vois ceux qui ont des cancers, ou des malformations invalidantes et douloureuse, je n'ai pas trop le droit de la ramener.
bien sure j'ai mal, bien sure j'ai encore vomi hier soir et je ne tiens pas debout mais c'est surement temporaire et ça passara
sinon j'irai menacer un toubib pour qu'il agisse mdr
lilas
   Posté le 28-03-2008 ŕ 15:22:51   

tortue a écrit :

je me dis qu'il y a bien pire, (et je ne dis pas ca pour etre plainte) quand je vois ceux qui ont des cancers, ou des malformations invalidantes et douloureuse



et parce que toi c'est rien ce que tu as peut etre ? tu n'es pas en invalidité ? tu n'as pas mal ?
alors camembert et laisse nous te plaindre
tortue
   Posté le 29-03-2008 ŕ 11:15:38   

oui maman
maxfanny
   Posté le 29-03-2008 ŕ 17:23:31   

tricheuse t as laissé ta barre a 53.5 kg alors que tu fais 54 kg

tu me feras 100 pompes, une heure de stretching, et tu auras le droit a 20kg de jogging avec 50 kg sur le dos pendant une semaine

et que ça saute hop hop hop hop
lilas
   Posté le 29-03-2008 ŕ 18:00:19   

maxfanny
   Posté le 29-03-2008 ŕ 18:43:45   

il faut la faire rire car le rire est un bon remede contre la douleur et la deprime surtout quand on a des soucis de santé ; il ne faut pas baisser les bras et que le moral aille

quand le moral va tout va
tortue
   Posté le 02-04-2008 ŕ 20:01:16   


tu as raison et pendant que je ferai ça, je ne penserai pas mdr
Nananere
   Posté le 05-04-2008 ŕ 10:34:17   

Bon courage et plein de bisous

j'espère qu'un médecin digne de ce nom arrivera à trouver une solution pour que ton quotidien devienne plus léger
tortue
   Posté le 15-04-2008 ŕ 13:29:37   

je viens d'avoir un nom
Pr Sastre à la timone
esperons que ce soit quelqu'un de bien
j'ai RDV le 19 mai 2008
il est chirurgien gastro hepatho et il a déjà pratiqué des ablations d'estomac. je pense qu'il saura me conseiller pour ou contre...

je ne suis pas tres assidue du site mais je serai un peu plus libre prochainement (enfin je crois lol)
lilas
   Posté le 15-04-2008 ŕ 15:56:23   

blacky
   Posté le 15-04-2008 ŕ 18:13:13   

Nananere
   Posté le 16-04-2008 ŕ 13:04:21   

je te souhaite que ce rendez vous soit concluant et qu'il ait une VRAIE solution pour que tu reprennes une vie correcte, comme tu le souhaiterais.
tortue
   Posté le 19-04-2008 ŕ 18:47:32   

merci les filles
je vous tiens au courant


Edité le 19-04-2008 à 18:48:06 par tortue


coccinelle
   Posté le 19-04-2008 ŕ 19:33:12   

tortue
   Posté le 23-04-2008 ŕ 20:02:16   

dans la serie les emmerdes continus, je voudrasi: la scatique pfff

et pour couronner (si des fois je m'ennuyais; je passe demain matin un angio-scaner cranien et cervical pour voir se mes vertiges ne seraient pas dû à mon trou de conjugaison qui se retrécit.
je sais que je dois le surveiller mais si c'est ça...put...il va falloir ouvrir une vertebre

bref, demain 10h30 mais je ne sais pas si j'ai les resultats de suite.

je garde la peche
lilas
   Posté le 23-04-2008 ŕ 20:05:36   

oui il faut garder la peche.
j'espere que tu fais cet examen pour rien ! au moins, s'il n'y a rien, c'est toujours ça d'eliminé !
Nananere
   Posté le 23-04-2008 ŕ 22:02:00   

bon courage pour demain. tiens nous au courant !
tortue
   Posté le 31-05-2008 ŕ 16:46:34   

je ne vous ai pas tenu au courant parcequ'il n'y avait rien a dire de nouveau pfff
le chirurgien que j'ai vu, m'a demandé (lui aussi) 15 jours de délais pour réfflechir à une solution et il veut aussi en parler avec mon gastro.
du coup, pas de réponse ni de solution avnt au moins le 3 ou 4 juinet de toutes façons, il est en coloque alors..

lundi suite...je dois aller voir mon rhumato pour voir ce trou de congugaison trop serré et savoir ce qu'on peut faire pour limiter les vertiges.
je vous tiens au courant bien sure
le blem pour moi c'est que j'ai plus la peche du tou et pour moi, je trouve ça pire que des opérations.
coccinelle
   Posté le 31-05-2008 ŕ 18:55:59   

En pensées avec toi tortue, pleins de bisous. Courage
blacky
   Posté le 01-06-2008 ŕ 18:02:03   

lilas
   Posté le 02-06-2008 ŕ 09:03:11   

tortue
   Posté le 05-06-2008 ŕ 14:33:11   

ais-je le force de vous expliquer?

il existe des personnes qui ne méritent pas de vivre (je pense à fourniret ou autre violeurs d'enfants) et qui pourtant son en bonne santé

je sais, on va me dire, que la vie est injuste mais pourquoi ce sont toujours les meme qui paye ?

nouvelle merde: ce n'est pas l'oreille interne qui me provoque des vertiges, pas meme le trou ce congugaison qui s'est rétrécit mais une hernie cervicale c4/c5 qui est très mal placée et qui me fait peser une epée d'amocles au dessus de la tete.
on attend l'IRM mais le toubib est tres pessimiste et me demande de ne pas faire trop de folie car, je suis en surcis de tétraplégie.
la hernie étant contre le tronc médulaire, je risque à tout moment d'etre paralysée des 4 membres.
j'attends l'IRM du 19 juin avec grand impatience pour savoir si je suis opérable ou si je risque de finir en fauteuil roulant à la merci de mon mari (chose que je refuse)

pourquoi encore moi ?
coccinelle
   Posté le 05-06-2008 ŕ 18:54:27   

Oui, comme tu le dis c'est toujours les mêmes qui ont les emmerdes, ceux qui ne le mérite vraiment pas!!!
Je ne sais pas quoi te dire.......... fait ch***.
Je suis en pensée avec toi et je t'envoye toute les bonnes ondes que je peux.
Plein de bisous et de courage
lilas
   Posté le 06-06-2008 ŕ 08:18:29   

je t'aime fort ma petite maman
tu peux compter sur moi
tortue
   Posté le 06-06-2008 ŕ 19:00:55   

merci cocci

merci ma puce, je vais m'en sortir comme dab
tortue
   Posté le 21-06-2008 ŕ 18:20:23   

alors on prend les choses dans l'ordre
parcequ'avec moi faut suivre !!!!


mon chirurgien (de l'estomac) m'a écrit; j'échappe à l'ablation de l'estomac (diversion)pour ne subir que 6 ou 10 dilatations pneumatiques.
ça peut paraître beaucoup d'être endormie 10 fois mais je préfère tenter et voir si ça marche.au moins je n'aurais pas de remords.
je vais donc rentrer tous les mois à l'hopital pour 3/5 jours selon la réaction et on verra.


pour mon dos, je viens de passer un IRM, et le radiologue dit que l'IRM est meilleurs que mon scaner qui était assez alarmant.
ce qui lui fait peur c'est autre chose , quoi !!!! mystere, il est resté évasif et de toute façons j'ai pas trop compris. j'attends lundi pour voir mon rhumato et qu'il m'en dise plus.il a parlé de becs de perroquets mais surtout d'une protusion avec calibre du foramen réduit assez nettement à gauche...empreinte de fourreau...débord disco-ostheophytique...

j'espere seulement que je pars en Sardaigne comme prévu parceque je me prépare moralement alors ce serait une grosse déception.
mais j'en ai vu d'autre non?


je me bas, et j'y crois
comment faire autrement !
blacky
   Posté le 21-06-2008 ŕ 18:32:56   

je croise les doigts
coccinelle
   Posté le 21-06-2008 ŕ 22:36:41   

On croise les doigts très fort!
Bisous
lilas
   Posté le 22-06-2008 ŕ 02:10:47   

tortue
   Posté le 23-06-2008 ŕ 16:41:02   

j'arrive du rhumato


effectivement mon hernie cervicale est moindre à l'IRM qu'au Scaner oufffff

j'ai bien des soucis avec becs de perroquets, le foramen et etc...mais qui n'en a pas
il m'a meme autirisé à aller en corse à MOTO et oui !!!
comme quoi, le ciel m'est tombé sur la tete pendant 3 semaines et puis c'est comme si je n'avais rien
j'ai un traitement et c'est tout



immaginez vous qu'on vous dise:
vous avez un cancer des poumons et que 3 semaines apres on vous dise ben en fait...c'est une pneumonie
ca change tout non?

à surveiller, medoc et massages voilà pour le moment


merci pour vos encouragements ça m'a aidé et porté chance
coccinelle
   Posté le 23-06-2008 ŕ 18:02:47   

Super nouvelle!!
lilas
   Posté le 23-06-2008 ŕ 19:51:59   

tortue
   Posté le 04-08-2008 ŕ 10:27:54   

merci les fifilles et du coup : 2 opérations en moins ça vaut le coup

je dois reprendre RDV aujourd'hui à l'hopital pour faire ma 2eme dilatation pneumatique pas envie)

cet apm : drainage lymphatique (blacky connait bien)
depuis que je mets une chaussette de contention et que j'ai mes massages ça va un peu mieux malgres la canicule.
lilas
   Posté le 04-08-2008 ŕ 11:20:23   

alors tu verras surement un mieux a la rentrée
tortue
   Posté le 06-11-2008 ŕ 10:34:06   

pour mon cou...chui toujours en surcit mais moralement je suis mieux
j'ai rdv pour voir l'évolution début novembre 2008
un peu marre de prendre tous ces médocs mais chui bien obligée !

mi septembre, j'ai été hospitalisée pour subit ma 2eme dilatation pneumatique mais une fois endormie et intubée , il vont constaté que le cardia etait ouvert, du coup on ne touche à rien et on revoit un autre prof !!! je crois je vais écrire un bottin de toubib pour conseiller les autres moi !

alors on fait plusieur choses pour arreter ces souffrances:
je dois voir un prof qui va m'ausculter tout le corps de fond en comble et soigner les périphéries car il parrait qu'une maladie de peau ou un glaucome (ou autre)peut provoquer des problemes à l'oesophage rdv en janvier 2009.
puis en parralelle; on me donne de la trinitrine pour dilater les arteres et affaiblir le muscle au momet du repas
j'ai déjà pris mes 2 premieres bouffées c'est assez perturbant mais mon mari me surveille, je ne dois pas la prendre seule, au cas ou je ferais un malaise.

voilà ce qui explique mon absence

et vous la santé??
coccinelle
   Posté le 06-11-2008 ŕ 19:22:29   

Eh ben ma pauvre, quelle galère
Bon courage pour la suite
lilas
   Posté le 07-11-2008 ŕ 11:05:45   

ben moi, a comparer j'ai rien
courage tite maman
Nananere
   Posté le 13-11-2008 ŕ 21:10:24   

comment va tu petite Tortue ? pas trop mal j'espere sous ta carapace qui me parait assez solide, une vraie tortue battante !!
tortue
   Posté le 14-11-2008 ŕ 10:46:09   

je vais mieux merci
je vais garder la peche

faut aussi que je pense au régime, on dirait une baudruche
Nananere
   Posté le 15-11-2008 ŕ 09:30:51   

t'es pourtant pas épaisse ! gardes le moral surtout !!! c'est bien cela le + important !